Een goede Ethische Commissie gaat zichzelf nooit overbodig maken

Wat kunnen Ethische Commissies voor Digitale zaken leren van Ethische Commissies uit het Medische en Wetenschappelijke domein? Data-ethicus Piek Knijff sprak erover met Prof. Dr. Mariëtte van den Hoven, professor Medische Filosofie en Ethiek bij Amsterdam UMC.

“Moeten wij ook geen ethische commissie hebben?” Die vraag wordt regelmatig in overheidsland gesteld, simpelweg omdat vergelijkbare (overheids)organisaties er één (in oprichting) hebben. Wat ik leerde uit het gesprek met Van den Hoven is dat de intrinsieke noodzaak en meerwaarde voor een commissie ook echt gevoeld moet worden door de organisatie. In het medische en wetenschappelijke domein is er geregeld een ‘externe’ urgentie: er ligt een wettelijke basis voor bepaalde commissies.

Toetsingscommissie of een ‘vrije rol’

In het medische en wetenschappelijke domein bestaan namelijk verschillende ‘type’ commissies: er zijn adviescommissies en toetsingscommissies. De laatste groep toetst aanvragen op basis van (wettelijke) kaders, de eerste heeft een wat vrijere rol. In het digitaliseringsdomein zien we vooral adviescommissies, hoewel de verwachtingen soms anders zijn. Een belangrijk verschil tussen deze twee type commissies is volgens Van den Hoven vooral dat een toetsingscommissie een ‘go’ of ‘no go’ geeft op basis van een toetsingskader, en een adviescommissie eerder én langer betrokken kunnen zijn bij vraagstukken en meer meedenken. Zij noemt daarin het belang van ‘Ethics by design’, waarbij ethiek geen protocollaire check wordt maar juist als uitgangspunt in het ontwerp wordt meegenomen. Daar zou een adviescommissie een rol in kunnen spelen.

Levensvatbare commissies

Wat voor type Ethische Commissie er ook komt, belangrijk is dat heel duidelijk wordt vastgelegd wat de commissie gaat doen. Van den Hoven stelt voor dat een commissie begint met het maken van een reglement. Het moet duidelijk zijn wat de commissie gaat doen, aan wie de commissie adviseert, wie er zitting nemen in de commissie, wat de rol is van de commissie, hoe de verhoudingen zijn met de interne organisatie. Zonder duidelijk visie hierop, is een commissie niet heel levensvatbaar. Een andere belangrijke succesfactor is hoe ‘vrij’ een commissie mag zijn.

“Een ethische commissie is een kritische luis in de pels”, stelt Mariëtte van den Hoven, en dat geldt ook voor de afzonderlijke leden. De commissie moet een bepaalde mate van vrijheid hebben. Dat is wel iets anders dan totale onafhankelijkheid – het hóeven niet externen te zijn die in zo’n commissie zitting nemen, zolang er kritisch wordt gereflecteerd op de werking van de Ethische Commissie, aldus Van den Hoven.

Het zelflerend en zelfkritisch vermogen van de Ethische Commissie

Zo komen we te spreken over wie er in een Ethische Commissie plaatsnemen. Wat betreft Van den Hoven hoeven dit zeker niet allemaal ethici te zijn, zolang de leden of de commissie als geheel, zich maar laat scholen. Het is belangrijk dat de commissieleden goed toegerust beginnen aan hun taak. Wat helpt is als ieder lid expliciet in diens rol wordt gehoord over het vraagstuk dat voorligt.

Van den Hoven benadrukt ook het belang van kritische zelfevaluatie van de commissie. We spreken over het feit dat het gesprek vaak in Ethische Commissies gaat langs inhoudelijke lijnen en we constateren allebei dat belangen ín de commissie ook een rol spelen. Wat wordt er besproken? Wat niet? Hoe verhouden de commissieleden zich tot elkaar? Zijn er bepaalde belangen of uitganspunten die mogelijk het commissiewerk beïnvloeden, zijn zo wat vragen die door de commissie besproken moeten worden.

Een bekend probleem: er is een commissie, maar er komt geen casuïstiek bij de commissie terecht.

Een actieve commissie

Een bekend probleem: er is een commissie, maar er komt geen casuïstiek bij de commissie terecht. Van den Hoven herkent dit en vindt dat Ethische Commissies actief hun rol moeten pakken. Ze noemt voorbeelden uit haar praktijk waarbij Commissies bijeenkomsten gingen organiseren en workshops om zo de organisatie bekend te maken met het werk van de commissie en waarvoor de commissie er is en benaderd kan worden. Zo draagt de commissie óók bij aan het ethisch denk- en leervermogen van de organisatie, iets wat ook naar voren kwam in het gesprek met Maarten van Veen. Mijn ervaring is ook dat veel mensen vaak niet weten wat ethiek ís. De organisatie moet ook ‘aan’ worden gezet in het zien van de vraagstukken en daar heeft de commissie actief achteraan te gaan.

Leren van en met elkaar

Van den Hoven neemt een trend waar in de wetenschap van het samengaan van commissies. Ook verschillende gemeenten spreken hierover, weet ik uit mijn praktijk. Van den Hoven spreekt over het verschil tussen het samengaan van commissies en het uitwisselen en leren van elkaar. Zo stelt ze dat het goed is om van elkaar te leren door aan uitwisseling te doen met andere commissies. Zo kunnen secretarissen uit verschillende commissies elkaar opzoeken voor uitwisseling rondom praktische zaken, en voorzitters om casuïstiek te delen. Een overstijgende commissie, bijvoorbeeld bovengemeentelijk, zou een interessant platform daartoe kunnen zijn. Het samengaan van commissies heeft vaak ook een praktische component. We komen te spreken over de Ethische Commissie van het IPO waarbij die commissie voor een insteek heeft gekozen om geen casuïstiek van specifieke provincies te behandelen, maar alleen provincie-overstijgende casuïstiek, zoals het gebruik van ChatGPT. Van den Hoven ziet dit als gemiste kans, want zij denkt dat provincies juist van elkaars casuïstiek kunnen leren – ook als het niet één op één naar hun eigen praktijk te vertalen is.

Nooit overbodig

Omdat iedereen moreel kan oordelen, wordt er weleens gedacht -ook onder ethici- dat een commissie zichzelf wel eens overbodig zou kunnen maken. Soms wordt dat ook als ideaal gezien. Van Den Hoven denkt dat hier geen sprake van zal zijn. Een goed functionerende commissie, met een duidelijke rol en taak, zal alleen maar meer werk krijgen door de toenemende mate aan complexiteit in de maatschappij en in (digitaliserings)vraagstukken. Zelf ziet ze ook, in haar dertig jaar werken met Ethische Commissies, vooral de veelzijdigheid van de vraagstukken en die maken het voor haar heel interessant. “Het is nooit one size fits all”.

Dit is een verslag van Piek Knijff van het webinar ‘Een Ethische Commissie, en dan?’ dat Filosofie in actie organiseerde op 23 januari 2024. Dit verslag werd gepubliceerd op iBestuur op 24 januari 2024.